[죽음의 절벽②] "돌봄 아닌 자립 필요"... 전문가들이 말하는 발달장애인 위한 국내 법 체계와 해외 사례
[죽음의 절벽②] "돌봄 아닌 자립 필요"... 전문가들이 말하는 발달장애인 위한 국내 법 체계와 해외 사례
  • 이혜연 기자
  • 승인 2022.06.24 17:55
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선진국, 발달장애인을 위한 '생애 전반에 걸친 지원 체계' 정립
정부, 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 사업 등 확대 밝혀

[법률방송뉴스] 

▲신새아 앵커= 발달장애인 ‘24시간 지원체계 구축’에 대한 이야기, 스튜디오에 나와 있는 이혜연 기자와 이야기 더 나눠보겠습니다.

전국장애인부모연대가 요구하고 있는 ‘24시간 지원체계’에 대해서 조금 더 구체적으로 들어볼까요.

▲이혜연 기자= 네, ‘24시간 지원체계’는 단어의 뜻에서도 알 수 있는데요.

장애인이 부모나 가족에게만 의지하는 게 아니라 공적인 사회 시스템을 통해서 평범하게 살아갈 수 있도록 하는 체계를 말합니다.

특히 발달장애인의 경우에는 누군가의 도움 없이는 생활하기 어려운 부분이 있기 때문에 대부분 부모나 가족이 하루 종일 같이 붙어서 생활하기도 하는데요.

학계는 이러한 특성 때문에 더욱 사회적인 체계가 필요하다고 말하고 있습니다.

수도권 최초로 발달장애인을 위한 학과를 만든 신동국 안산대 에이블자립학과 교수의 말 들어보겠습니다.

[신동국 교수 / 안산대 에이블자립학과]
“발달장애 자녀 한 명이 생기면 그건 개인의 장애가 아니라 저는 가족의 장애라고 얘기합니다. 그리고 어머니는 그 자녀에게 24시간을 함께 하지 않으면 안 되는, 발달장애의 특성이 그래요. 그래서 어머니의 삶은 어떤 장애와 동일시되는 삶, 그러니까 어머니도 장애인이 되는 거고요. 그런 차원에서 발달장애에 대한 지원체계를 고민하고 노력해야 된다는 부분입니다.”

▲앵커= 네, 그렇다면 연대 측은 발달장애인에게 하루 종일 돌봄 서비스를 지원해줘야 한다는 주장인가요?

▲기자= 아니요, 많은 사람들이 이 부분에 대해서 오해하고 계시기도 하는데요. 이들이 바라는 체계의 핵심은 ‘돌봄’이 아니라 ‘자립’에 있습니다.

“모든 발달장애인에 24시간 지원을 해 달라” 이렇게 요구하는 건 아니고요. “필요한 시간에 필요한 사람이 필요한 혜택을 받을 수 있는 체계를 구체적으로 정립해 달라” 이러한 말입니다.

즉, 발달장애인들도 오전에 직장 가듯이 일하러 가고, 오후에 집에 돌아오면 활동 보조인 지원을 받는 등 비장애인처럼 살아가는 데 문제가 없도록 해달라는 게 이들의 주장입니다.

[조수진 / 한국장애인부모연대 강남지부 회원]
“이 아이들이 24시간이라고 하면 최소한 낮 시간에는 저희 일반 성인들은 낮 시간을 누리고 집에 들어와서 저녁시간을 누릴 수 있는 것처럼 이 아이들이 밖에서 무언가를 좀 하고 들어올 수 있고 집에 들어와서 좀 편안한 안락함을 누릴 수 있었으면 좋겠다는 내용이 골자이고요...”

▲앵커= 우리나라에서는 아직 발달장애인을 위한 체계가 없다는 얘기군요. 그렇다면 해외 같은 경우에는 어떻게 되어 있나요?

▲기자= 대체적으로 우리가 선진국이라고 부르는 주요 국가들은 장애인을 위한 사회적인 시스템이 잘 정비돼 있습니다. 이들 나라에서 제공하는 체제의 핵심은 신 교수도 이야기하고 있는 ‘인생 전반에 걸친 지원’이라는 점입니다.

[신동국 교수 / 안산대 에이블자립학과]
“독일이라든가 미국, 스웨덴, 기타 등등 많은 유럽 국가들 거기는 발달장애 자녀가 진단을 받게 되면 확정이 되게 되면 그때부터 아이의 특성에 맞게 최초 2주 동안에는 일주일에 한 2회 정도, 1회에 한 시간 반 정도씩을 가서 직접 담당자가 그 가정에 있는 발달장애의 내용을 파악하고 거기에 따라서 계획을 수립하고 인생 전반에 걸친 개입을 하게 됩니다.”

독일 같은 경우, 장애유형을 구분하지 않고 포괄적인 시스템을 바탕으로 개별 특성을 고려하는데요. 대표적으로 자폐성장애인대의원 제도가 있습니다.

이 제도는 지방정부의 교육청에 소속된 자폐성장애인대의원이 자폐성장애에 관한 질문들에 대해 학교, 부모, 학교 외부 기관들에 정보를 제공하고 상담하는 역할을 담당하고 있습니다.

프랑스의 경우 장애인 전담 원스톱 센터인 지역장애인지원센터를 설치해 장애인과 관련된 창구를 일원화하고 행정처리 전반에 걸쳐 개입하는 형식으로 지원이 이뤄지기도 합니다.

특히 발달장애인을 위해서는 발달장애인지원센터(CRA)를 따로 두고 본인뿐만 아니라 가족의 상담, 진단, 계획수립 등의 서비스를 제공합니다.

미국은 주마다 조금씩 다른 법을 두고 있지만 캘리포니아 주에서는 발달장애인서비스부가 통제하는 민간 비영리조직 ‘리저널 센터’를 통해 전반에 걸친 서비스를 받을 수 있습니다.

▲앵커= 다수의 선진국들이 방식은 다 다르지만 발달장애인의 삶을 위한 지원체계는 갖추고 있다, 이런 말인 것 같은데요. 그렇다면 우리나라에서도 체계 정립을 위한 노력들이 좀 이뤄지고 있나요?

▲기자= 네, 이 문제가 하루아침에 나온 게 아니다 보니 앞서 관련 법안들을 발의한 의원들이 있습니다.

지난 5월 29일 국회 본회의를 통과한 법안이 있는데요. 서영석 더불어민주당 의원이 대표발의한 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 일부개정법률안’입니다.

국가와 지방자치단체가 최중증 발달장애인에게 통합돌봄서비스를 제공할 수 있도록 하는 내용을 담고 있습니다.

또한 대표적으로 장혜영 정의당 의원의 ‘장애인활동지원법 개정안’이 있는데요.

이 개정안은 활동지원급여는 장애인이 지역 사회 안에서 동등한 사회구성원으로 살아갈 수 있는 방향에서 우선적으로 제공하여야 한다는 기본 원칙을 포함하고 있습니다.

한편 지난 16일 정부는 <새정부 경제정책방향>을 발표했는데요. 2024년까지 시범사업으로 진행 중인 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 사업 등을 확대한다는 내용이 담기기도 했습니다.

이 밖에도 장애인권법센터 대표 김예원 변호사는 “없는 걸 새로 만드는 차원이 아니라 보다 촘촘하게 보완해나가야 한다”고 말합니다.

김 변호사의 말을 직접 들어보겠습니다.

[김예원 변호사 / 장애인권법센터 대표]
“법적으로 전혀 없는 것을 새로 만들어야 된다, 라는 차원의 얘기는 지금 현재는 크게 많진 않아요. 포괄적인 차원의 장애인복지법을 없애고 장애인권리보장법으로 나아가자, 라는 측면이 있고, 장애인 사건의 특수성을 감안해서 좀 엄벌할 필요가 있는 사건들은 ‘처벌 합시다’라고 해서 장애인학대처벌특례법 같은 것들을 제정해야 된다는 목소리는 있습니다.”

▲앵커= 네, 관련 법안들이 아직 계류 중인 것들이 있어서 추이는 더 지켜봐야 할 것으로 보이네요. 오늘 이야기 여기까지 듣겠습니다.

 

이혜연 기자 hyeyeon-lee@lawtv.kr


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